Hablamos con Raquel Sánchez, madre de Alberto Ortega, único niño con Atrofia Muscular Espinal de tipo 1 en Extremadura. Nos comenta que: "El fármaco que vale dos millones de euros puede ser maravilloso pero no va a llegar a la mayoría de los niños que tienen la enfermedad de mi hijo -Atrofia Muscular Espinal de tipo 1-. Podrán beneficiarse de él los que nazcan ahora, los presintomáticos y poco más porque los criterios de inclusión en la lista de beneficiarios son muy estrictos. Se trata de vidas de niños y el mío no entra".
Por otra parte, nos comenta que: "El nuevo fármaco es una terapia génica del laboratorio Novartis. Se realizaron ensayos clínicos con los niños enfermos y ha sido, poco a poco, aprobado por las diferentes agencia de medicamentos. Como se suele hacer con todas las terapias".
