Villalba de los Barros se vuelca el próximo 7 de mayo en la recaudación de fondos para luchar contra la enfermedad conocida como Piel de Mariposa mediante la organización del ya III evento 'Música y Vino por la Piel de Mariposa'.
La Epidermiólisis Bullosa, catalogada como enfermedad rara, consiste en una alteración genética que afecta a la piel pero también presenta otras manifestaciones como disfagia, desnutrición, extreñimiento, cardiomiopatía, insuficiencia renal, sindactilia o anemia. Afecta a 15-19 nacidos por cada millón de nacimiientos.
El origen de esta cita anual, surgió a raíz de que Elena, una niña de Villalba fuera diagnosticada con esta enfermedad. Su causa fue el punto de partida para la organización de este evento que cuenta ya con tres ediciones, incluyendo los años de pandemia que se celebró online.
El apoyo del ayuntamiento de Villalba de los Barros y de los numerosos patrocinadores tanto de la localidad como de las cercanas, amigos y familiares hacen posible la organización de esta jornada en la que no faltará jamón, caldereta, paella, catas de vinos de la tierra, monólogos, sorteos y música. Tendrá lugar el próximo sábado en un enclave tan mágico como el castillo de Villalba de los Barros.
Puedes recoger tickets en las empresas patrocinadoras y el mismo día en el lugar de la celebración. Todo lo recaudado se destinará íntegramente a la ONG DEBRA @pieldemariposa
Si quieres más información sobre este evento entra en su perfil de Facebook "Música y vino por la piel de mariposa".
