La importancia de dar visibilidad al Tay-Sachs

Héctor es un niño de 22 meses que ha sido diagnosticado con la enfermedad de Tay-Sachs, un trastorno genético hereditario del cual solo se conocen 13 casos en España.

Este trastorno poco conocido causa importantes problemas a nivel físico y cognitivo como la pérdida de las habilidades motoras, pérdida de visión , ceguera o convulsiones, entre otros.

Tamara, su madre, nos habla a cerca de cómo es el día a día de Héctor y en qué consisten las terapias y las rutinas que hacen que el desarrollo de la enfermedad sea más lento.