La futura ley ELA acaba de dar su primer paso para ser una realidad este año. El pasado jueves inició su periodo de consulta pública, que estará abierto hasta el 9 de febrero. El Ministerio de Sanidad quiere tener las aportaciones de ciudadanos, de asociaciones y de organizaciones. El proceso es sencillo, se envían a través de un correo electrónico.
ELA Extremadura lleva más de tres años luchando para que exista una legislación que garantice cuidados para todos. "Que no sea el dinero el índice para que puedan vivir los enfermos de ELA", nos cuenta Lola Dorado, presidenta de la asociación: "Que tengamos todos cuidados especiales, que en muchos casos son 24 horas, siete días a la semana, y no sólo el que tenga dinero".
"Que tengamos todos cuidados especiales, que en muchos casos son 24 horas, siete días a la semana, y no sólo el que tenga dinero"
La ley atenderá más enfermedades
Sanidad ha dado un paso más y pone sobre la mesa que el texto legislativo ampare a más enfermedades, no sólo Esclerosis Lateral Amiotrófica, y ha establecido cuatro criterios: que sea una enfermedad irreversible, que no haya respuesta al tratamiento, que precise cuidados 24 / 7 y que necesite una rápida valoración y reconocimiento del grado de discapacidad.
Lola Dorado y Jesús Gumiel, de COCEMFE, detallan cuáles podrían añadirse en este trámite legislativo. "Atrofia muscular, alzhéimer o enfermos mentales profundos", destaca Dorado.
"Se tienen que incorporar también enfermedades neuromusculares que tienen limitaciones importantes y que suponen la ayuda de terceras personas". culmina Gumiel.
"Se tienen que incorporar también enfermedades neuromusculares que tienen limitaciones importantes y que suponen la ayuda de terceras personas"
En la región casi un centenar de personas padece, a día de hoy, ELA. Están identificadas en 28 localidades extremeñas.