Marta Prieto es pedagoga es terapeuta y se dedica a la Educación Especial. Pero, sobre todo, ella es madre de dos niños, Julián y Enrique, con Síndrome X Frágil, un trastorno genético que puede provocar deficiencia mental, retraso motriz, problemas con el lenguaje o rasgos autistas.
“No podemos decir que en el tema de la discapacidad todo es bonito porque es muy duro, durísimo, sobre todo en los inicios cuando no tienes ni idea de cómo afrontarlo", asegura Marta.
“No sabes lo qué es ni conoces a nadie que tenga esta enfermedad”
Aunque Marta decidió formarse para conocer más sobre esta enfermedad, no todas las familias con hijos con discapacidad lo hacen. Ante esta situación, las asociaciones, terapias y los grupos de ayuda familiar son una forma de salir adelante e integrarse en la sociedad.
Pero en paralelo al cuidado de sus hijos estaba el de su vida en pareja y la conciliación laboral. “A partir del contacto con terapeutas especializados empezamos a organizarnos como familia con dos pequeños muy dependientes.
Su marido y ella han seguido con sus trabajos y la conciliación es muy difícil. “Ahí vamos haciendo como podemos piruetas para seguir adelante”. Julián y Enrique han ido progresando y nosotros, adaptándonos”, asegura.
“Las familias que tenemos hijos con discapacidad aparcamos ese espacio de pareja y lo dejamos en el abandono”, asegura Marta
Por ello son fundamentales acciones como los Campamentos de Respiro Familiar de Plena Inclusión Extremadura, que son un recurso y un soporte esencial para las familias tengan tiempo propio y alivie el continuo cuidado de personas, consiguieron como pareja algo de lo que carecían.
Marta, además, es aficionada a la poesía y ha publicado un libro de poemas cuyos versos facilitan la complicada travesía de enseñar a los niños a convivir con la discapacidad.
“Es bonito que todos seamos diferentes, es enriquecedor y todos tenemos algo que aportar. Yo lo que quiero es que mis hijos sean una persona más, como cualquier otra, con los mismos derechos y las mismas oportunidades. Y que lleguen hasta donde puedan llegar y que siempre sean felices como queremos que sea cualquier persona”.
