Este lunes se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Cada año se detectan 1.800 nuevos casos en España, el 70% de ellos en personas entre 20 y 40 años.
En Extremadura, más de mil personas conviven con la esclerosis múltiple, una enfermedad que impacta significativamente en la vida de los pacientes y que, según Jesús Cano, vocal y delegado en Cáceres de la Asociación de Esclerosis Múltiple Extremadura, requiere de mayor atención y recursos.
En el programa informativo matinal de Canal Extremadura, 'Ahora Extremadura', Jesús ha compartido la importancia vital de esta asociación para proveer terapia y soporte a los afectados. La escasez de unidades especializadas en el tratamiento de esclerosis múltiple en Extremadura obliga a los pacientes de la región a desplazarse grandes distancias para recibir la atención adecuada, en centros ubicados en ciudades como Sevilla, Madrid o Barcelona. Jesús Cano, quien ha tenido que recibir tratamiento en Sevilla durante nueve años, señala la necesidad de una unidad específica en Extremadura.
Además de la demanda de infraestructura médica adecuada, Jesús Cano describe el desafío diario de vivir con esclerosis múltiple, donde la pérdida de equilibrio, memoria y capacidad visual representan solo algunas de las dificultades cotidianas que enfrentan los pacientes. Aun así, encuentra consuelo en la comunidad que forman en la asociación, contando con el apoyo mutuo y dispositivos adaptativos. Cano pide a los gobiernos el reconocimiento automático del 33% de discapacidad tras el diagnóstico de esclerosis múltiple, lo que facilitaría a los enfermos el acceso al trabajo y a una vida normal.
A Pilar Mansilla el diagnóstico le llegó con menos de 30 años. La noticia causó un gran impacto en la familia porque su padres había fallecido por ELA. En su caso, vino después de experimentar síntomas como visión doble. "Lo pasé mal la semana previa al diagnóstico definitivo", confiesa.
Pilar tiene esclerosis remitente recurrente, una forma de la enfermedad caracterizada por brotes que, en su caso, no han dejado secuelas permanentes. "El tratamiento que tengo son dos pastillas diarias... también como tratamiento puedes hacer ejercicio", explica.
A pesar de su situación, Pilar se considera afortunada: "yo ahora mismo muchos días...se me olvida que tengo esclerosis", afirma, aunque reconoce que no todos comparten su misma suerte debido a las variaciones individuales de la enfermedad.
La investigación desempeña un papel crucial en la mejora de pronósticos para afectados. Respecto al componente hereditario de la esclerosis múltiple, Pilar apunta que, aunque hay un aspecto genético, no es que sea hereditaria de por sí, sino que ciertos factores, como el género femenino y factores ambientales, entre ellos, el virus de Epstein-Barr, pueden aumentar el riesgo.
En los últimos cinco años ha aumentado un 20% el número de pacientes con esclerosis múltiple, según los datos de la Sociedad Española de Neurología. Se trata de una enfermedad crónica e inflamatoria que daña la capa protectora de las fibras nerviosas del sistema nervioso central.
