Pedalear por una causa, por apoyar a alguien que lo necesita. En este caso, desde Coria y por María, una pequeña que padece Síndrome de Dravet. Pero también por los menores que padecen esta enfermedad rara, que en Extremadura son siete. Así un grupo de ciclistas ha querido dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos para ello.
Soraya Bertol es madre de una niña con este síndrome, y nos cuenta lo importante que es dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos para investigar. El síndrome de Dravet es un tipo de epilepsia, en el que además de padecer convulsiones frecuentes y prolongadas, afecta al desarrollo de los menores, pudiendo provocar problemas de lenguaje, trastornos en el comportamiento, dificultad para dormir o infecciones crónicas.
Daniel Iglesias ha pedaleado los 200 kilómetros y es padre de otra niña con este síndrome. Él nos habla de cómo el día a día es bastante duro, porque su hija es completamente dependiente, de día y de noche. Tienen que estar siempre pendientes por si convulsiona.
La posibilidad de investigar es parte de la esperanza de las familias que viven con este síndrome.
