"Es una enfermedad cruel y nuestra única esperanza es vivir con calidad atendidos las 24 horas"

Todos los grupos del arco parlamentario están de acuerdo en una cosa: su apoyo a los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Así se evidenció el pasado 12 de marzo cuando los 341 diputados presentes votaron a a favor de tomar en consideración la Proposición de Ley Orgánica para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Un gran paso, aunque no quiere decir este sea finalmente este texto que se vaya a tramitar. De hecho, hace dos años se aprobó una proposición de ley similar que sigue en el cajón. Ahora, parece que los diputados quieren llevar a a buen término. 

Desde luego eso esperan los enfermos. La presidenta de la Asociación ELA Extremadura tiene grandes esperanzas en el texto. "Tenemos mucha ilusión, vamos a tener ley por fin", recalca. Para Dorado eso es lo fundamental, "que vamos a tener ley", aunque pide la mayor celeridad posible ante una enfermedad en la que cada minuto cuenta, "para nosotros el tiempo es fundamental". La ley incluye el reconocimiento de la situación de dependencia en los pacientes con ELA; la mejora de la formación de los profesionales y cuidadores que atiendan los pacientes ; y el reconocimiento de los pacientes con ELA como personas con discapacidad. 

Aprendemos a que ellos puedan seguir viviendo

Remedios Pizarro cuida de su marido con ELA. Fue diagnosticado en 2020 y desde entonces sacrifica su vida por él. "No se puede imaginar la gente lo que dedicamos nuestra vida al enfermo". De repente, el ELA irrumpió en la vida de su marido, pero también en la de toda la familia: " El enfermo es quien tiene la enfermedad, pero la padecemos todos". Tiene dos hijos y ella dejó todo para atender a su marido, aprendiendo día a día. "Aprendemos a que ellos puedan seguir viviendo y puedan tener una calidad de vida, pero llega un momento en que estamos agotaos y con la incertidumbre de si lo estaremos haciendo bien". Por eso saluda este gesto del Congreso de los Diputados insistiendo en que "no queremos dinero, lo que queremos es ayuda de profesionales para unos enfermos que necesitan atención las 24 horas". 

En la atención radica la importancia de la ley, según Lola Dorado. "Es importante el que haya cuidados técnicos y especializados, sobre todo en las últimas etapas porque eso nos garantiza tener una vida digna". Para cualquier enfermo de ELA y los que le rodean, el cuidador es fundamental. "Es una enfermedad cruel y nuestra única esperanza es vivir con calidad atendidos las 24 horas". Hasta entonces, dice, seguirán luchando.