Antonio Romano nació con neurofibromatosis, una enfermedad rara que provoca tumores en las terminaciones nerviosas del organismo. Las revisiones periódicas de cada una de las especialidades son fundamentales para ver cómo avanza la enfermedad, pero la pandemia las retrasó. "Ya he conseguido que este año me las hagan y estoy esperando los resultados de las pruebas, pero siempre tienes miedo de que por culpa del retraso haya podido surgir alguna lesión que se podía haber evitado", confiesa Antonio.
El 35% sufrió diagnósticos o tratamientos con retraso
Su caso no es único. Según un informe de la Fundación Española de Enfermedades Raras FEDER, el 35% de los pacientes con enfermedades raras han sufrido retrasos en pruebas y tratamientos por culpa de la pandemia. "Estamos hablando de que retrasos en diagnósticos o tratamientos, pero también en intervenciones quirúrgicas de pacientes que tenían que haber sido operados y no lo han hecho por culpa de la pandemia", nos cuenta Modesto Díez, presidente de FEDER Extremadura.
Más casos de discapacidad
El retraso se ha producido especialmente en los tratamientos de rehabilitación, donde se han visto afectados el 70% de los pacientes, sobre todo durante la primera ola de la pandemia cuando los centros de salud estaban cerrados. "Y eso ha podido provocar que la presencia de discapacidad en las personas que tienen enfermedades raras haya ido a más y yo creo que ese es un objetivo que en jornadas como ésta nos tenemos que marcar, en ver cómo podemos recuperar eso que hemos perdido en todo este tiempo", ha asegurado el consejero de sanidad, José María Vergeles, que ha inaugurado hoy el 14 Foro extremeño sobre enfermedades raras en el Hospital Universitario de Badajoz.
21.000 casos registrados
En la región hay 21.000 extremeños registrados con alguna enfermedad rara, aunque el número de afectados es mayor, porque se calcula que un 7% de la población puede tener alguna patología con una incidencia inferior a 5 casos por cada cien mil habitantes, el porcentaje requerido para considerar una enfermedad como rara.
