Entra de repente, sin avisar, y te cambia la vida. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica devastadora que merma a pasos agigantados la movilidad de quienes la padecen. En Extremadura 90 personas están afectadas por esta patología. Este 21 de junio se celebra su día mundial y claman visibilidad y una mayor investigación.
Lucas Ruiz vive en Miajadas y hace un año le diagnosticaron ELA, aunque empezó hace cuatro con síntomas. Primero con calambres en las piernas y después perdió la movilidad de las manos. Al principio de la enfermedad seguía con su trabajo de encargado de maquinaria en la Cooperativa San Isidro de la localidad. "Con los primeros síntomas sí pude trabajar. Después cuando se pasó a las manos era imposible porque se me caían las herramientas. Me di de baja laboral, pensando que iba a recuperar, y ya cuando me dijeron que era ELA me tuve que retirar", nos cuenta.
"Mientras se pueda hacer algo de actividad es necesario no quedarse quieto"
En su día a día necesita ayuda de su familia, se mueve con andador por su casa y en el exterior da paseos en una silla eléctrica. Es consciente de la dureza esta enfermedad neurodegenerativa, pero, recalca que es muy necesario mantener una actitud positiva. "Todos los días -explica- hago mis ejercicios, intento estar activo. Sé que ahora estoy bien y me encuentro mentalmente fuerte, pero también sé que iré a peor. Por eso es fundamental que mientras se pueda hacer algo, que se haga".
Aconseja a los enfermos que están en su misma situación que no dejen de ir a la piscina, a la playa, de vacaciones y de hacer cualquier otra actividad. "Teniendo el apoyo de familia y amigos hay que agarrarse a todo eso y seguir para adelante".
"La enfermedad de las tres 'aes': A de aceptar, A de tener ánimo y A de tener actitud positiva"
Su optimismo se contagia, igual que el de Lola Dorado. Ella es presidenta de la asociación ELA en Extremadura y lleva diez años con la enfermedad. Esta psicóloga de profesión se basa en tres 'aes' para enfrentarse al problema: 'A' de aceptar la enfermedad; 'A', de tener ánimo y 'A' de tener una actitud positiva. Es su leitmotiv y el mensaje que transmite a todos.
Dorado presta su apoyo incondicional a cualquier persona que lo necesita. La asociación ( www.elaextremadura.org ) trabaja para dar visibilidad a la ELA y necesita más socios. Actualmente son más de un centenar, entre enfermos y familiares, y pide la colaboración de la ciudadanía y que se destine mayor inversión en su investigación.
En otoño, Badajoz podría contar con una unidad multidisciplinar para este colectivo. Según nos adelanta, "el proyecto, por el que llevan años luchando, podría ser una realidad y será estupendo para que el enfermo sea atendido por un equipo de neurólogos, neumólogos, fisioterapeutas y nutricionistas. Esa esperanza la tenemos", concluye.
Esta enfermedad neurodegenerativa incurable no solo afecta al enfermo. La carga siempre recae en la familia. Por ello, Lola Dorado reivindica la figura del cuidador. Para ella es fundamental la compañía y los cuidados de su marido, siempre a su lado.
Para dar visibilidad a la patología los principales monumentos extremeños lucirán este lunes de color verde, el color de la esperanza que les caracteriza.
