Se conoce científicamente como Epidermólisis bullosa y ha sido rebautiza como enfermedad de la 'Piel de Mariposa', por su similitud con la fragilidad de las alas de este insecto volador. Para quienes la padecen acciones tan cotidianas como comer, andar o dar un abrazo pueden resultar extremadamente dolorosas.
Entre 500 y 1.000 pacientes sufren esta enfermedad rara, genética e incurable en nuestro país, 13 de ellos residen en Extremadura. Este 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa y desde la asociación Debra han lanzado una campaña para dar visibilidad y empatizar con los problemas que sufren a diario los enfermos. Se titula 'Ponte en su piel' y está protagonizada por un niño de 5 años, Adrià, de Barcelona.
Su día a día es igual que el de los hermanos David y Ailín, de 8 y 10 años respectivamente, dos ecuatorianos que residen en la actualidad en Almaraz (Cáceres), también con 'Piel de Mariposa'. La piel de estos pequeños es muy delicada y, sobre todo, la de la espalda, la zona más afectada. Además tienen problemas en otros órganos internos y la mayoría de las veces no pueden comer por la boca porque cualquier roce con un trozo de comida les puede provocar heridas.
Jonathan Solozano y Rosa Fabiola Vera son sus padres y la enfermedad ha cambiado por completo los planes de la familia. Ella ha tenido que dejar de trabajar para dedicarse en exclusiva al cuidado de sus dos hijos mayores. El pequeño, de meses, no padece epidermólisis bullosa.
"Es una enfermedad muy dolorosa"
"Esta enfermedad es muy dolorosa. Ellos han aprendido a vivir con el dolor. Es como si tuvieran quemaduras de tercer grado por todo el cuerpo. Antes de someterles a las curas, les doy una medicación para el dolor, les quito las vendas especiales y después, un baño", nos cuenta la madre.
Viven en una casa de campo porque, según explica, el aire les beneficia. En el colegio también se han adaptado a sus necesidades. "Venimos aquí y todo ha sido para bien. Los niños van al parque, al cole y allí tienen una persona de apoyo. Ellos están felices", detalla.
Más fondos para investigación
Todas las familias en esta delicada situación solicitan a las administraciones públicas más apoyos, más investigación y una mayor inversión
