La sonrisa de Inma, una niña de Badajoz de 7 años, ha movilizado este domingo un evento solidario para recaudar fondos que permitan costear el tratamiento que mejora su calidad de vida. La pequeña sufre CDKL5, una enfermedad neurológica rara que afecta a solo 50 niños y niñas en España. No habla ni anda, tiene trastorno del sueño y lo más duro son los episodios de epilepsia que se producen en cualquier momento del día.
“Afecta a todo lo demás porque tras una epilepsia su cerebro borra todo lo que ha aprendido y entonces es como volver para atrás otra vez cada vez”, explican sus padres.
La enfermedad no tiene cura, pero las sesiones de fisioterapia, psicomotricidad y logopedia ayudan a combatir los efectos de la epilepsia. Algunas son financiadas por el SEPAD, pero otras las asume la familia de forma privada. “Inma es peor que una hipoteca: cremas y pañales específicos, silla adaptable, ahora tenemos que cambiar baño y accesos, vehículo adaptado”, lamenta Cristina, su madre.
Estos gastos hacen muy cuesta arriba la economía familiar, por lo que agradecen la acogida de iniciativas como la paella solidaria celebrada este domingo. Una ayuda que sirve de impulso para seguir cumpliendo el único sueño de esta familia: “Que se le quite la epilepsia, porque la enfermedad no tiene cura y yo soy feliz si ella no sufre”, confiesa su madre.
