Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Es decir, las que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. En todo el mundo 300 millones de personas han sido diagnosticadas con una de las 7.000 dolencias poco frecuentes que se estima que existan. Este jueves se celebra su día mundial.
Francisco Santiago, militar de carrera y presidente de la asociación 'Mi Princesa Rett', destaca la urgente necesidad de visibilizar las condiciones de vida y los desafíos que enfrentan las familias de los 300 millones de personas afectadas por alguna de estas enfermedades.
En el programa informativo matinal de Canal Extremadura, 'Ahora Extremadura', Francisco ha relatado el proceso de diagnóstico que vivió con su hija Martina. Su testimonio refleja el tortuoso camino que muchas familias recorren para entender las condiciones raras de sus seres queridos.
Desde la asociación buscan avanzar en diagnósticos precoces y apoyar la investigación con recursos, para desafiar, así, la lenta respuesta administrativa. El compromiso de 'Mi Princesa Rett', detalla Francisco Santiago, se refleja en sus tres objetivos principales: visibilizar el síndrome de Rett, gestionar ayuda directa a las familias y apoyar económicamente a la investigación.
La asociación, que ya asiste a más de 50 familias a nivel nacional y colabora con el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, se prepara para expandir sus servicios con el próximo lanzamiento de un centro de día en Extremadura, con una inversión de 115.000 euros otorgados por la Junta de Extremadura, que promete beneficiar a un amplio sector de la población con enfermedades de neurodesarrollo.
Esta noche, a las 22,55H, Canal Extremadura TV emite el documental “Hasta dónde irías”. Una obra audiovisual en la que colabora el Instituto de la Mujer de Extremadura. Un grupo de madres, cuyas hijas tienen el síndrome de Rett, hacen el camino de Santiago a pie, y otro grupo de hombres, lo hacen en bici, encabezados por el actor Dani Rovira. El objetivo final: alcanzar Finisterre, el fin del mundo. Y es que hasta el fin del mundo van estos héroes y heroínas para recaudar fondos para sus princesas.
