10 Marzo 2023, 14:07
Actualizado 10 Marzo 2023, 14:47
Luis es un joven estudiante de Usagre, tiene 18 años y desde que nació padece miopatía nemalínica, una enfermedad que en España padecen unas 30 personas.
Para Luis no hay obstáculos: actualmente estudia primero de bachiller. Además es un gran aficionado a los bailes regionales y al deporte.
Las enfermedades raras son todo un reto para más de tres millones de pacientes, sus familias y cuidadores en España.
Sobre cómo mejorar la formación, educación y calidad de vida de los niños y niñas con enfermedades raras se debate hoy en unas jornadas en Badajoz. Se estima que las enfermedades raras afectan a unos 60.000 extremeños.
