Fuentes, calles, monumentos y edificios emblemáticos iluminados en azul y púrpura son ya las señas de identidad de este mes. Mayo es el mes de la visibilización de la enfermedad del Huntington, y esos son sus colores. Pero no basta con su visibilización: también hay que concienciar para romper la cadena de transmisión.
El Huntington es una dolencia neurodegenerativa, cuyos síntomas pueden aparecer a cualquier edad pero sobre todo entre los 30 y los 50 años. Aunque son diferentes para cada persona, pero los más comunes suelen ser espasmos musculares involuntarios, fallos de memoria, problemas al tragar o masticar y dificultad para hablar. Por eso la Asociación Extremeña de esta enfermedad ha creado carnets para sus afectados: porque ha ocurrido muchas veces, según cuenta María Chavez, psicóloga de la asociación, que han recibido burlas o incluso han sido detenidos por la policía por presentar síntomas de embriaguez o estar bajo los efectos de las drogas, cuando en realidad es la sintomatología de su enfermedad.
Extremadura, con una prevalencia "inusualmente alta"
No tiene cura, es hereditaria y aún es muy desconocida. En Extremadura la prevalencia es muy alta: 20 de cada 100.000 habitantes la padecen, muchos de ellos en varios pueblos y localidades pequeñas del norte de la región. De ahí la importancia de la visibilización y de la concienciación: al ser hereditaria, depende de un gen, y es fundamental saber que se porta ese gen para romper la cadena familiar de transmisión. Según explicaba María Chavez, "en cuanto sepamos que la tenemos, que todos nuestros familiares se hagan el test genético; así, si se quiere tener descendencia, con la concepción in vitro se puede implantar el cigoto sano, y cortar la cadena de transmisión".
Además, desde la asociación extremeña de Huntington piden más recursos para terapias y rehabilitación, sobre todo para enfermos jóvenes que no disponen de centros para ello al no cumplir los requisitos para acceder a estos centros debido a su edad.