Los enfermos de esclerosis múltiple amiotrófica (ELA) tienen ya una unidad neurológica de referencia. Está ubicada en el hospital universitario de Badajoz y atenderá a todos los pacientes de la región, aunque en un futuro el SES quiere ampliarlo a otras áreas de salud. Se trata de una consulta con un neurólogo o neuróloga que ayudará a ir detectando las necesidades que tienen los enfermos de ELA.
Cuando una persona es diagnosticada de ELA ,dependiendo de su sintomatología tiene necesidades diferentes, desde atención psicológica a atención respiratoria. "Pero no sería operativo tener una unidad destinada con todos los profesionales, por eso lo que hemos puesto en marcha es una unidad funcional que en función de las necesidades que vaya detectando ese neurólogo de referencia sea capaz de ir orientando al paciente a los especialistas que vaya necesitando en todo momento", ha manifestado el consejero de sanidad y servicios sociales, José María Vergeles.
Acto por las enfermedades raras
El consejero ha participado esta mañana en el acto celebrado en el ayuntamiento de Badajoz con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras que se celebra el próximo 28 de febrero y que por la agenda del Carnaval se ha adelantado a este viernes.
En el acto, el presidente de FEDER Extremadura Modesto Díez ha leído un manifiesto en el que han reivindicado equidad para que todos los que sufren enfermedades raras, vivan donde vivan tengan las mismas oportunidades de acceso al diagnóstico, tratamientos, y a una atención social y sanitaria de calidad. Para eso, decía el presidente de FEDER, debe desarrollarse entre otras cosas una única estrategia de enfermedades raras dentro del sistema nacional de salud.
Por su parte el consejero de sanidad ha destacado que todavía como quedan retos pendientes como seguir eliminando barreras arquitectónicas o acortar los plazos para que los medicamentos huérfanos que tienen que ser financiados con fondos públicos estén lo antes posible en el mercado.
