Fuente y Ayuntamiento de Mérida iluminados con los colores del Huntington
Este mes de mayo es el mes del Huntington. Una de las llamadas "enfermedades raras", neurodegenerativa y hereditaria, que afecta a unos 4.000 españoles y entre ellos a 150 extremeños. Que se sepa: hay muchas personas que no tienen aún el diagnóstico, o que en sus estadios más tempranos no creen necesitarlo porque no saben que existe esa enfermedad.
Aunque la nomenclatura no les gusta, los afectados asumen que mucha gente solo reconoce su dolencia si se la denomina con su nombre tradicional: el "baile de San Vito". Una designación que se ha convertido en peyorativa para ellos. Quienes padecen Huntington sufren espasmos musculares que van empeorando con el tiempo, unidos a irritabilidad, cambios de personalidad y depresión entre otros, que los incapacitan y convierten en grandes dependientes.
Por el momento, es irreversible; por eso piden más investigación, más atención de las administraciones y, sobre todo, más visibilidad. "Necesitamos centros especializados que sepan cómo tratar a enfermos de Huntington, necesitamos más investigación, poder acceder a terapias públicas, y que se agilicen los trámites burocráticos", explica Toni González, presidenta de la Asociación Extremeña de Huntington; "porque el tiempo es muy valioso en esta enfermedad".
Tanto, que las cosas pueden cambiar muchísimo de un año para otro. Es el caso de José Antonio, enfermo de Huntington; "me diagnosticaron hace 6 años, y estoy incapacitado para la vida normal", asegura, además de describir su vida actual diciendo que "ha habido momentos muy duros, pero ahora estoy bien, más activo, voy a terapia todas las semanas".
Para poder acceder a esas terapias, y que la investigación llegue a encontrar una mejora para esta dolencia e incluso una cura, si es posible, necesitan darle más visibilidad. Y para ello, la Asociación ha pedido a los Ayuntamientos que iluminen edificios y rincones emblemáticos de ciudades con los colores de la enfermedad, azul y púrpura. Porque sin visibilidad, la enfermedad seguirá siendo desconocida, y si no se la conoce no se pueden poner los medios para paliar sus efectos o lograr su cura.
