Luis es un niño de tres años, de Cáceres y con atrofia muscular espinal. Una enfermedad rara y degenerativa que le obliga depender de multitud de aparatos por el mal funcionamiento de sus músculos.
Hoy nos citamos con sus padres, que como cada día están en la puerta de su colegio. Aquí hacen guardia siempre por si surge algún imprevisto. Y eso que son tres las personas que le cuidan en el aula: "Tiene una Acompañante Terapéutica Cuidadora que le ayuda con su silla de ruedas, un enfermero que cuida de él por si le pasa cualquier cosa, especialmente con la respiración y una intérprete de signos, porque con la traqueotomía no puede emitir sonidos", explica su madre, Sandra García.
La casa de Luis está llena de los aparatos que le ayudan en su día a día. De momento no hay cura para su enfermedad, aunque ahora sus padres tienen una nueva esperanza. Le tratan en un hospital de Madrid, pero no hay cura definitiva.
El tratamiento, con células madres, es caro y tienen que financiarlo de manera privada: "Separan los glóbulos rojos y blancos y vuelven a meter su propia sangre para estimular su proteína; pero todo lo tenemos que pagar nosotros, y no podemos", detalla Sandra.
"Todo el tratamiento lo tenemos que pagar nosotros, y no podemos"
Por eso, piden ayuda para seguir luchando por su hijo: "Él está super feliz al margen de sus problemas; nos ha enseñado que hay que luchar y ser fuertes".
La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara y degenerativa que solo padecen dos niños en Extremadura. Para ayudar sus padres, han dispuesto un teléfono de contacto: 646392409.
