Con tan solo 11 meses, Hugo fue diagnosticado de Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara, degenerativa y sin tratamiento. También es conocida como "alzhéimer infantil".
La falta de movilidad, un eterno resfriado y la continua aparición de hernias inguinales dieron la voz de alarma. Su madre añade que también vieron que "no se parecía a nosotros, los rasgos, que no tiene tabique, las cejas más anchas". Entonces, les derivaron al pediatra superior, que era el de genética.
El padre del pequeño explica que "no sabíamos a lo que íbamos y nos quedamos en estado de shock".
"Es otra manera de vivir porque es un día a día, luchando, llevándolo a todos lados, y es lo que te cambia la vida, y poquito a poco, para adelante"
Fisioterapia y recaudación de fondos
Cada semana, Hugo recibe unas seis sesiones de fisioterapia. Para ello va desde Los Santos de Maimona, donde vive, a diversas localidades extremeñas. "Tenemos que tratar de estimularlo para que todo su tronco consiga fuerza suficiente, equilibro para que pueda caminar y hacer vida por sí solo como cualquier otro niño", asegura su madre.
Una lucha en la que todo el pueblo arrima el hombro. En varios establecimientos hay huchas para recaudar fondos para las dos asociaciones que a nivel nacional investigan la enfermedad.
Francisco Javier ha colocado una de esas huchas en su peluquería. Él es además familiar de Hugo y agradece a sus clientes que contribuyan: "todo lo que se eche es poco, pero bienvenido sea".
La propietaria de 'El rincón de María' ha puesto otra hucha: "somos un pueblo pequeñito, que se caracteriza por ser siempre solidario".
El próximo domingo habrá también un arroz solidario para que la sonrisa de Hugo, y la de otros niños con enfermedades raras, lleguen lo más lejos posible.
