Después de tres años de intensas negociaciones, los principales grupos parlamentarios del Congreso, incluidos PSOE, PP, Sumar y Junts, han alcanzado un acuerdo sobre el texto de la Ley ELA, que podría entrar en vigor en octubre. Esta ley responde a una histórica demanda de los pacientes y sus familias, quienes ven en ella la culminación de un sueño largamente perseguido. Lola Dorado, presidenta de la Asociación ELA Extremadura, destaca la importancia de esta ley: "Llevamos mucho tiempo luchando por la 'Ley ELA ya', y parece que ese sueño se va a cumplir". No obstante, también subraya que el tiempo es crucial, ya que "la gente se muere ya".
¿Qué supone la Ley ELA?
La ley tiene como uno de sus puntos clave la supervisión y atención continua las 24 horas para los pacientes en fases avanzadas de la enfermedad, un servicio esencial pero muy costoso. El tratamiento de un enfermo de ELA puede llegar a costar alrededor de 60.000 euros anuales, una cantidad que muchas familias no pueden asumir. Ante esta realidad, Dorado insiste en que "la economía no puede ser el motivo para que una persona quiera morir".
Además de la atención continua, el texto legislativo contempla que los procesos de evaluación del grado de dependencia y discapacidad se realicen en un plazo máximo de tres meses. También protege a los cuidadores, mejorando sus cotizaciones a la seguridad social e incluyéndolos en planes de empleo, una medida necesaria según Dorado, quien subraya la falta de formación y desinformación sobre la ELA y sus cuidados.
La futura Ley ELA no solo beneficiará a los pacientes de esta enfermedad, sino que también incluirá a personas que sufren otras patologías de alta complejidad y carácter irreversible, ofreciendo un marco de apoyo integral.
