Héctor, de Casar de Cáceres, nació el 18 de enero de 2022. Era un niño sano, hasta que cumple los seis meses. En ese momento tiene una crisis que le hace perder, incluso, el conocimiento. A partir de aquí, se le comienzan a hacer pruebas hasta que se le detecta el síndrome de Tay-Sachs, una enfermedad rara incurable y con una esperanza de vida de entre los 3 y los 5 años.
Tanto Tamara como Juanjo, sus padres, son portadores del gen que causa la enfermedad. Y, al contrario que con su primer hijo, esta vez el gen, ha mutado y Héctor ha desarrollado este síndrome. Una enfermedad neurodegenerativa que padecen 1 de cada 320.000 niños.
Contra todo pronóstico, Héctor no retrocede, incluso, aunque muy despacio, avanza en su desarrollo. Sus padres y los médicos se muestran sorprendidos por los avances, pero piden más información sobre la enfermedad y ayuda para poder actuar en su lucha.
