La fundación Mi Princesa Rett y Ochotumbao, fundada por el actor Dani Rovira, inician juntos un nuevo proyecto. Se han puesto otra vez a pedalear para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.
Han empezado el recorrido en Mérida y llegarán hasta Finisterre. Casi 1.000 kilómetros al 'fin del mundo' para visibilizar esta mutación genética que afecta principalmente a las niñas y les impide tener el control de su cuerpo. Entre 2.700 y 3.000 niñas la padecen en España. En Extremadura hay 11 casos, entre ellos, un niño.
Dani Rovira entre los ciclistas
Seis ciclistas, entre ellos el actor Dani Rovira o el padre de Martina (la niña pacense que sufre la enfermedad), han iniciado la ruta en Mérida hacia tierras gallegas.
Está previsto que lleguen 15 de junio a Santiago de Compostela, donde se unirán cinco madres de niñas con este problema. Al día siguiente, alcanzarán la meta en Finisterre, antiguamente "el fin de la Tierra", según ha comentado Rovira en la presentación del proyecto.
De forma paralela al desarrollo de la ruta, se podrán hacer donaciones a través de la web de ambas asociaciones, un dinero que se unirá a la ayuda de la Junta de Extremadura y de las marcas patrocinadoras.
El dinero recaudado será destinada a la investigación que desarrolla el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Una década juntos
Dani Rovira ha recordado que hace diez años conoció al presidente de Mi Princesa Rett, Francisco Santiago, y a su hija Martina. Desde que vio los ojos de la niña y se concienció del problema se "enamoró" del proyecto para visibilizar una de las enfermedades raras más comunes.
Este es su segundo proyecto juntos. El primero fue el viaje que emprendieron a Roma, donde fueron recibidos por el Papa. Y no se cansan de pedalear por una buena causa. Su meta sigue siendo dar visibilidad a las Princesas Rett y conseguir fondos para la investigación de la enfermedad rara.
