Monumentos y lugares emblemáticos de todo el mundo, también de ciudades extremeñas como Mérida o Badajoz, se iluminarán de rojo este lunes para visibilizar el Síndrome 22Q11, cuyo día internacional se celebra el 22 del 11. Una anomalía genética mucho más frecuente de lo que sabemos, y que puede llegar a presentar más de 180 síntomas diferentes.
En esa gran cantidad de síntomas, y en que no se presentan todos juntos ni con la misma gravedad, radica uno de los factores que hacen que este síndrome sea tan desconocido, cuando es, según aseguran desde la Asociación de Familias de Afectados, "la alteración genética más frecuente después del Síndrome de Down". Una de cada 4.000 personas lo padecen, pero muchos no llegan a diagnosticarse. De hecho, durante mucho tiempo ni siquiera había un nombre común para el síndrome: se lo denominaba "como lo llamaba el especialista que estuviera tratando cada caso", hasta que "se dieron cuenta de que estaban tratando la misma afección".
Lo explicaba Alda Pozo, presidenta de la Asociación, "muchos tienen cardiopatías, un retraso en el habla o en el andar, y tienen problemas en el paladar, lo que les hace tener una voz muy característica y que sea muy difícil entenderlos". Eso también, según Alda Pozo, provoca muchas situaciones de acoso escolar entre los niños que lo padecen.
La visibilización de este síndrome es importante para conseguir investigación, recursos y sobre todo que se llegue a un diagnóstico lo más precoz posible, ya que para minimizar sus síntomas es fundamental empezar cuanto antes. Los afectados necesitan logopedia, psicólogo y fisioterapia en edades muy tempranas, puesto que "no es lo mismo que empiecen a tratar esos síntomas cuando tienen quince años que cuando son mucho más pequeños".
Y la asociación, además de luchar por su visibilidad y por conseguir que se potencie su investigación, se encarga de poner a los familiares en contacto con otras familias que estén pasando por lo mismo, para ofrecerse apoyo para lidiar con una afección que, de momento, es muy poco visible.
