Luis tiene ocho años y el síndrome CTNNB1..Un trastorno del neurodesarrollo grave y que según estudios recientes, es la causa más común de parálisis cerebral mal diagnosticada.
En su caso, el diagnóstico llegó a los tres años y medio en Madrid, tras muchas pruebas realizadas que no resultaban concluyentes.
Único caso en Extremadura
En Extremadura solo este pequeño sufre la enfermedad, que afecta a una veintena de niños en España y en torno a 200, en todo el mundo. Y es que el síndrome tan sólo se detecta en uno de cada 50.000 niños.
"Lo que para otras familias son tonterías, para nosotros son logros increíbles de Luis"
Conlleva problemas en el crecimiento, la vista, retrasos motores o dificultades en el lenguaje expresivo. Por eso, su día a día es complicado, pero también gratificante, según relata su madre, Asun González: "Lo que para otras familias son tonterías, para nosotros son logros increíbles de Luis, que celebramos por todo lo alto".
A día de hoy este síndrome no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento específico, pero sí hay terapias que pueden ayudarle como fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional, entre otros. Y de esta manera, Luis, alcanzará los hitos que le corresponden, aunque sea un poquito más tarde.
Jornada solidaria
Este fin de semana su barrio, El Junquillo, y el Club Rotary han organizado una jornada solidaria. El objetivo es conseguir ayuda para sus terapias y recaudar fondos para investigar sobre su enfermedad. Para ello, se venderán platos solidarios y productos varios.
Y también se puede colaborar a través de la página web de la asociación: www.asociacionctnnb1.org
