25 Octubre 2024, 13:32
Actualizado 25 Octubre 2024, 16:43

Elena Méndez tiene 10 años y una enfermedad genética que se conoce como Piel de Mariposa. El nombre de la enfermedad parece bonito, pero refleja la fragilidad de su piel, igual que las alas de las mariposas.

Va al cole con sus compañeros en Villalba de los Barros. Le gustan la asignatura de Plástica y el recreo...

"Tengo muchos amigos en clase y jugamos al escondite, al bote bote..."

Por las tardes, queda con sus amigos para dar un paseo. También le gusta deslizarse por el tobogán, según cuenta su madre.

"Tirarse por el tobogán o montar en bicicleta le va a causar una herida, pero no le importa, prefiere pasarlo bien, porque sabe que si no lo hace, también le van a salir heridas"

Piel de mariposa

Los días que no se encuentra bien, son más difíciles. Elena soporta tres horas de cura todos los día de la semana, tres de ellos con un equipo fijo de enfermería.

"Ya les ha tocado la fibra emocional y van a cuidar a Elena... como a su niña"

Los cuidados de Elena los siguen muy de cerca en la Unidad Especializada que se creó hace dos años en el Área de Salud de Mérida. Este grupo de sanitarios se desplaza al domicilio de Elena, y dos enfermeros curan con suma delicadeza las lesiones ocasionadas en su frágil piel.

Pero las heridas no son solo físicas, están también las heridas internas: las emocionales. Por eso, necesitan más psicólogos en la Asociación Debra-Piel de Mariposa. Solo tienen dos para las familias afectadas en el territorio nacional.

Con su campaña 'Cicatrices', quiere concienciarnos sobre el impacto psicológico de la enfermedad y recaudar 25.000 euros: los fondos necesarios para contratar una psicóloga durante un año.

Fragilidad y belleza, como la que vemos en la mirada de Elena. Dolor, pero también fuerza, la que demuestra cada día Elena y su familia. Como todas aquellas familias afectadas por la enfermedad. Y la solidaridad tan necesaria, por parte de todos, para que puedan vivir mejor cada día.