Los enfermos de ELA necesitan una multitud de cuidados para frenar el avance de la enfermedad y alcanzar una calidad de vida digna, e incluso, en etapas muy avanzadas, para seguir viviendo. Unos cuidados que requieren de un montante económico alto. Para paliar un poco ese desgaste económico la Junta ha puesto en marcha una ayuda anual de 2.000 euros.
Valoración desde ELA Extremadura
Valoración positiva desde la Asociación de Enfermos de ELA de Extremadura a la ayuda de ayudas de 2.000 euros al año para estos pacientes. Un compromiso que ha reafirmado la consejera de Sanidad en este encuentro del Diario Hoy. Sara García Espada, ha señalado que esta ayuda pretende asegurar el pleno ejercicio de los derechos de estos pacientes.
Una ayuda que agradecen desde la asociación extremeña, donde su presidenta también advierte de los grandes costos que acarrea la enfermedad. "Positiva y de agradecimiento- califica esta ayuda Lola Dorado, afectada y presidenta de la asociación- aunque 2.000 euros no solucionan a un enfermo de ELA y no suponen los gastos de 50.000 euros al año que que cuesta mantener a cuidadores expertos durante siete días, las 24 horas del día".
Los cuidadores no son el único gasto
La contratación de especialistas cuidadores es un gasto que muy pocos enfermos pueden asumir. Se calcula que apenas el 5%. Y no es el único al que hacer frente.
"Pierdes la voz y entonces un comunicador puede costar entre 2.000 y 3.000 euros- añade Lola Dorado- Para que se ralentice la enfermedad necesitamos fisioterapeutas. Necesitamos además logopedas. También psicólogos porque cuando te diagnostican una enfermedad que no tiene tratamiento ni cura una reacción muy lógica es caer en una depresión".
Por eso consideran fundamentales las ayudas económicas. También actuaciones como la del del centro de atención de enfermos en Cáceres, cuyo funcionamiento está previsto en 2026. Entonces será una de las dos únicas ciudades, junto a Oviedo, en tenerlo en todo el país.
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