Extremadura cuenta con 21 mil ejemplos de lo qué significa vivir, convivir y tratar una enfermedad de las denominadas raras. Son 21 mil extremeños diagnosticados como tal que conmemoran su día internacional con una petición clara: Piden ayuda y más presupuesto para investigación.
Investigación que ofrezca luz y tratamientos a enfermedades como la de Hirschsprung. Una patología dolorosa y delicada que afecta al funcionamiento del intestino. La sufren Mario y Martín, dos primos de tres y seis años. Ellos viven conectados a una máquina y se alimentan a través de una sonda nasogástrica. También por vía intravenosa. Una alimentación no natural que no se puede mantener en el tiempo porque puede provocar un fallo del resto de órganos y exigir así un trasplante múltiple.
Una infancia distinta
Padecer una enfermedad rara exige múltiples cuidados y precauciones, sobre todo en los inicios. Mario y Martín no pudieron acudir a la guardería ni jugar con otros niños. Ahora estos niños y sus familias miran con optimismo el futuro. Un nuevo tratamiento ha conseguido que Martín comience a ser autónomo y su intestino haya mejorado de forma notable. Una mejoría que alivia a sus padres y les llena de esperanza.
