La empresa cacereña Arcoiris TT Suministros diseña, fabrica e instala mobiliario urbano y parques infantiles por toda la comunidad autónoma. A raíz de una reunión con Jesús Gumiel, presidente de la asociación Apamex, este negocio familiar decidió apostar por la inclusión de elementos accesibles en todos sus diseños.

Uno de sus primeros trabajos en materia de accesibilidad fueron una pequeña zona de juego en el Centro de Educación Especial PROA de Cáceres y el parque de La Pilara en Badajoz que cuenta con mobiliario adaptado y apoyos isquiáticos. De todo ello, nos habla Tomás Tornero en calidad de gerente de la empresa.

Esta semana en Escúchame! nos acercamos a la realidad de las enfermedades raras, explorando el día a día de una familia de Los Santos de Maimona que tiene un hijo diagnosticado con síndrome de Sanfilippo. También entrevistamos a César Díez, un emeritense que convive con una enfermedad poco frecuente y muy incapacitante, denominada síndrome de Apert. Por otro lado, visitamos una empresa cien por cien extremeña, que diseña, fabrica e instala parques y mobiliario urbano adaptados a las necesidades de personas con discapacidad. Por último, nos informaremos sobre los avances de la industria de la moda en materia de inclusión y recordamos la historia de la artista japonesa con discapacidad física, Mari Katayama.

Con Mamen Arroyo.

Repasamos la actualidad parlamentaria y analizamos los temas más destacados de la región.

Con Noelia Gil.

César Díez es un joven emeritense que nació con síndrome de Apert, una de esas 7.000 enfermedades a las que los profesionales de la medicina denominan con el nombre de “raras” por afectar a menos del 5% de la población.

Como otras tantas personas que conviven con esta problemática, César piensa que se necesita dar más visibilidad a estas enfermedades minoritarias y se debe invertir más dinero en investigación para que ellos puedan tener las mismas oportunidades que el resto de los ciudadanos.

Nos desplazamos hasta Los Santos de Maimona (Badajoz) para conocer la historia de Hugo Cordón, un niño diagnosticado con una enfermedad rara neurodegenerativa llamada síndrome de Sanfilippo, que por sus características se identifica en ocasiones como “el alzhéimer infantil” y para el que todavía no existe un tratamiento clínico.

Sin embargo, gracias al trabajo que desarrolla junto a los profesionales de la sede de Aspace en Zafra, Hugo está consiguiendo ralentizar el avance de su patología y mantener una mejor calidad de vida.